حالم به نسبت بهتره اما کاملا خوب نشدم . گاهی تب میکنم . ضعف بدنی دارم . و هنوز صدام نرمال نیس چون اصلا به گلوم نتونستم استراحت بدم . صبح و عصر درحال تدریس و حرف زدن بودم . استراحت نداشتم واقعا . غیر اینکه بیخیال چندتا کار شدم تو خونه بقیه کارا روتین انجام شد . هنوز شنوایی و چشایی م مشکل داره .
اصلا جون و وقت وبلاگ اومدن نداشتم بچه ها ببخشید .
متأسفانه این بار کارم تو چالش امتیاز نیاورد و خیلی تو ذوقم خورد . اصلا فکرش نمیکردم . استاد ترکیب نقاشی و کالیگرافی رو نپسندید و گفت ارزش کار هنر نقاشی رو با نوشته از بین نبرید .
نظر ایشون محترم . اما احساس کردم زیادی سخت گیری کردن تو قضاوت شون .
بقیه زندگی و کارا رو همون دور تند و تکراری پیش میره .
صبح ها با سرویس میرم . اما هیچ وقت جا گیرم نمیاد و سرپا هستم تا برسم .
کارای طراحی نقاشی و طراحی سوال همچنان ادامه داره .
خبر خاصی هم نیس . الان خیلی خسته م و خوابم میاد . اما هر شب حتی وقتی مریض بودم باید منتظر بمونم داداش بیاد شام بدم بعد بخوابم . تو این مدت مریضی فقط یه شب گفتم به من چه و قبل اومدن شون رفتم تو جا .
حرف دیگه ای نیس . شب تون خوش .
ساره جان قبلا هم گفتم ما هم از نزدیک با این بیماری در مورد عزیزمون درگیریم. اوج ناتوانی هاشون رو درک میکنم و همچنین اوج استیصال تو را...
عزیزم امکانش هست براش لقمه بگیری داخل نایلون فریزر بگذارید و چایی رو هم داخل لیوانهای کوچولویی که در دارن و گرم نگه دار هم هستن بریزی؟
چی بگم والا فرشته جان
استیصال ....
ساره جان برادرتون با این همه محدودیت حرکتی تا اخر شب سرکارهستند؟!نمیشه زودتر بیاد خونه؟
تا وقتی مشتری دارن میمونن مغازه
همش هم سرپا هست
خداقوت عزیزم.اگه این جوره که خب حالا این اماده کردن غذا و.. بهر حال لطف واجبی ه از طرف شما.ساره جان میوپاتی در خانواده شما بهرحال ژنتیکی بوده که دو نفر دچارند .به این فکر کن که خدای ناکرده نفرسوم خیلی راحت میشد خود شما باشی پس این لطف و موهبت الهی را که سلامتی همیشه در نظر بگیر اینجور تحمل سختی ها آسونترمیشه
آره عزیزم خدا رو شکر برای سلامتیم
خدا میدونه من جای اونا بودم تا حالا خودمو کشته بودم نه اینکه بگم چرا اونا اینکارو نکردن
اما تحمل اونجور زندگی خیلی سخته
البته شایدم اینجور نبودم .. آدما تو هر موقعیتی جور خاصی هستن که ممکنه الان نشه توضیح داد یا حتی پیش بینی
ساره جان ، برای اینکه شما کارهای برادر رو میکنی نمیگما ، اونو که خدا خیرت بده ولی برادر رو مستمر بفرستید کاردرمانی که جلوی پیشرفت بیماریش گرفته بشه و روندش کند بشه ، امیدوارم زودتر بشر بتونی علاجی پیدا کنه برای این بیماری
عابر جان وضعیت شون غیرقابل کنترل و درمانه
اونا در شدیدترین حالت بیماری قرار دارن
.آمین عزیزم
ساره جان
میفهمم که بخاطر محدودیت حرکتی برادرت, ،نگران هستید برای شام
ولی میشه شرایط را تسهیل کرد
اینطوری که سفره و تمام لوازم سفره رو آماده کنی، شام رادر ظرف مخصوص غذا در سفره بگذاری ( از اونهایی که دانش آموزان یا کارمندها با خود میبرند) تا گرم بماند. حتی آب را مبتوانی در فلاسک های کوچک آب بگذاری تا گرم نشود. سالاد و ماست و این چیزها هم که مشکل ندارند
همه اینها رو در یک گوشه امن، که هم برادرتان به راحتی بتواند به تنهایی کنارش بنشیند و هم مزاحم رفت و آمد خانواده نباشد، پهن کنید
بعد هم از برادرتان بخواهید که بعد از صرف شام، اصلا سفره و ظروف را جمع نکند، شما فردا صبحش میتوانید در ۵ دقیقه جمع کنید و لازم هم نیست لزوما صبح ظروف شسته شود. و یا بعدا افراد خانواده می توانند با ظروف صبحانه بشورند
میتواتید این برنامه را از ۲ شب در هفته شروع کنید. بعید میدونم برادرتان مخالفت کند، بقیه افراد حانواده هم اگر مشکلی با پهن بودن سفره قبل از آمدن برادرت و یا بعد از شام ایشان تا صبح دارند، میتواتند خودشان انجام دهند
امیدوارم به ذهن خودت اجازه مقاومت در مقابل راه حل هایی اینچنین ندهی، چون میدونم همه ماهادر مقابل روشهای جدید مقاومت داریم. خودم هم یک جاهایی همینطوری هستم
شیرین جان ممنونم از همراهی همیشگی ت
بیشتر شب ها شام کره و نون و چای میخوره. گاهی خامه
گاهی باید همبر سرخ کنم یا تخم مرغ . هیچ کدوم رو نمیشه از قبل روی زمین گذاشت چای باید گرم باشه . اون نمیتونه فلاسک بلند کنه چای بریزه
جا تنگی هم که دیگه ...
مرسی که میخوای کمکم کنی .
ساره جان یعنی برادرتون از لحاظ جسمانی مشکلی داره که نمیتونه قاشق وچنگال و.. برداره؟؟اگه مشکل جسمانی دارند که هیچ ولی اگه ندارند دیگه غذا از روی گاز برداشتن خوردن وبعد هم ظرفش را داخل سینک گذاشتن مهارت خاصی نمیخواد
آره از نظر جسمی مشکل داره به سختی راه میره تکیه به دیوار حرکت میکنه
تعادلش صفره ... هیچ کاری نمیتونه بکنه . من باید شام آماده کنم بذارم جلوش بخوره بعد جمع کنم بشورم بعد بخوابم . و چون مشکل حرکتی شدید داره همین رفت و آمدش کلی از زمان منو میگیره تا بره سرویس و برگرده و بشینه پای شام
ساره جان. غذای داداشتونو اماده کنین بگذارین کنار بعد برین بخوابین. بعد از یه مدت عادت میکنن. شما هم خسته این حق استراحت دارین. بنظرم. مریض شدنتون هم بخاطر اینه که بدنتون ضعیفه
سخته ولی از یکجایی باید شروع کرد
رها جان این داداشم اصلا نمیتونه کاری برا خودش بکنه . یعنی من مجبورم صبر کنم بیاد بره سرویس برگرده شامش بذارم بخوره جمع کنم . مامان هم اصلا کاری به این بخش و تایم کاری نداره چه من خونه باشم چه نباشم چه صبح کارا با من باشه چه نباشه
از تقریبا ۹ میخوابه.
چاره ای ندارم ...
مگه به استثنا که مریض شدم اونقدر ناخوش بودم که دیگه گفتم من منتظر نمیمونم و رفتم خوابیدم که مامان مجبور شده جامو پر کنه
به استثنا پیش میاد
منم با نظر شما بیشتر موافقم و ترکیب تقاشی و کالیگرافی را خیلی دوست دارم. اتفاقا به نظرم برا تابلو توی پذیرایی، این نوع خیلی شیک و قشنگ هست.
آره خب خیلی هم به نگاه خودم قشنگ شد
اما ایشون کلا نپسندید و خیلی کم امتیاز داد
سلام.
ساره جان، خوبی؟
چه خبر؟
یه کم ما دخترها باید خودخواه باشیم. بیشتر روی خودمون تمرکز کنیم. یه سؤال: اون باری که گفتی به من چه. چه حسی داشتی؟ میخوام بهت بگم ای کاش کمکم بیشترش کنی. و اما دربارۀ هنرت سلیقههای هرکس با هم فرق میکنه. مهم اینه که تو تلاشت رو میکنی.
سلام عزیزم ممنونم
والا حس که چه عرض کنم . اونقدر مریض و خسته و بی جون بودم ... گفتم من میرم میخوابم یعنی مجبورم هر شب تا ۱۲ شب منتظر باشم حتی وقتی مریضم و رفتم خوابیدم . حس گناه هم نداشتم اصلا
بالا توضیح دادم چاره ای ندارم رعنا جان
آره سلیقه ها فرق داره خیلی زیاد .
امیدوارم فرصتی پیش بیاد بازم بتونم شرکت کنم
اشالله که بهتر بشی . پاییز مریضی زیاده .
خوب دختر خوب غذای برادرتو بزار روی گاز خودش بیاد بخوره . نی نی که نیست بخوای دهنش کنی .
آخه این چه رسم عجیب غریبی هست که شما باب کردی .
ممنونم
زهرا جان بالاتر توضیح دادم داداشم اصلا نمیتونه کاری کنه منم مجبورم بمونم ...